Familias buscan crear una residencia para jóvenes con síndrome de Down en Ecuador
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, madres ecuatorianas visibilizan la deuda pendiente con la vida adulta de esta población. La iniciativa busca crear la primera residencia para jóvenes, enfocada en autonomía, empleo y proyecto de vida.
No fue hasta el momento en que Nancy Mendoza dio a luz a su hija Manuela, que su pequeña era esa 1 de cada 10.000 personas en todo el mundo diagnosticadas con Síndrome de Down, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo que ella sí tenía era una certeza: quería que su hija fuera feliz. Años después, esa certeza se transformó en una pregunta más compleja y urgente: ¿Qué pasará con ella cuando su madre ya no esté?
Esa misma inquietud la compartían otras 16 familias que, como ella, han acompañado durante décadas el crecimiento de sus hijos con esta condición genética, enfrentando barreras en salud, educación e inclusión. Por elllo, en la ciudad de Quito decidieron convertir la incertidumbre en acción. Así, en 2025 nació la Fundación Down Ecuador, un espacio que hoy reúne a padres, jóvenes y voluntarios con el claro objetivo de construir un futuro más autónomo para sus hijos.
Actualmente, la fundación se conformada por 24 jóvenes de entre 18 y 35 años y sus respectivas familias. Pero también incluye a una red de voluntarios que incluye terapeutas, abogados y profesores. Ante la falta de un espacio físico, las actividades se realizan de manera itinerante en casas de los propios miembros. Allí desarrollan talleres de computación, cocina, artes marciales, elaboración de productos, manejo de dinero y actividades artísticas, todos enfocados en fortalecer la autonomía de sus integrantes.
La misión de crear una residencia especializada
Pero la visión va más allá. El objetivo principal es crear la primera residencia para jóvenes con síndrome de Down en Ecuador. Nancy Mendoza, quien preside la fundación; y Dayse Morán, una de las vocales, lo describen como un espacio en el que sus hijos puedan compartir y desarrollar su propio proyecto de vida.
“Queremos que lleguen de sus trabajos, que tengan un lugar donde encontrarse, donde puedan ser independientes”, explica Nancy. Para estas madres, se trata de inclusión y la construcción de una realidad concreta en la que sus hijos dejen de ser vistos como dependientes y pasen a ser protagonistas de su propio futuro.
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Dayse, por ejemplo, es madre de Melanie, una joven de 27 años que también con esta condición genética. Ella ha visto cómo su hija se formó académicamente, se certificó como mesera profesional, aprendió violín y participó en competencias internacionales de baile. Sin embargo, como muchas otras familias, también ha enfrentado el estancamiento que llega tras la educación formal. “Se habla mucho de inclusión, pero en la práctica no existe”, dice. Esa brecha es la que hoy buscan cerrar.
Día Mundial del Sindrome de Down: desafios pendientes en Ecuador
También sostiene que, aunque existen avances en inclusión educativa, el acceso al empleo sigue siendo limitado. Muchos jóvenes, pese a estar capacitados, no logran insertarse en el mercado laboral, lo que frena su independencia y refuerza la idea errónea de que son “niños eternos”. Es por eso que, dicen, la sociedad aún "tiene esa deuda histórica con esta parte de la población".
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A estos desafíos se suman los altos costos que enfrentan las familias desde el nacimiento. Ambas enlistan terapias físicas, de lenguaje y cognitivas. Todas ellas necesarias a lo largo de toda la vida, con costos que pueden superar los USD 30 por sesión y deben realizarse varias veces por semana e intervenciones médicas frecuentes, como cirugías cardíacas o tratamientos especializados.
Aunque existe apoyo estatal, las familias señalan que acceder a estos servicios es complejo y muchas veces insuficiente, lo que para ellos profundiza la desigualdad, especialmente en hogares de bajos recursos.
Nancy relata que, cuando intentó obtener el carnet de discapacidad cuando su hija tenía cuatro años, este le fue negado en una primera instancia bajo argumentos que no correspondían a su condición, lo que la obligó a atravesar un proceso prolongado de reclamos hasta finalmente conseguirlo años después y con un porcentaje menor al esperado. Para las familias, estos obstáculos retrasan el acceso a derechos, sino que reflejan una falta de comprensión institucional y cultural sobre la realidad de las personas con síndrome de Down.
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