La dolorosa rutina de un niño hemofílico en Ecuador: cambios de hospitales y lucha por un medicamento
Alex padece hemofilia severa tipo A, un trastorno hemorrágico en el que la sangre tiene muy bajos niveles de coagulación.
La familia de Alex, un niño de nueve años, sufre una constante tensión. El pequeño padece hemofilia, una enfermedad rara que la mínima caída o rasguño le puede generar intensos sangrados. Pero su vida no solo está en constante amenaza por el padecimiento, sino también por los procesos burocráticos del IESS.
Así lo cuenta su madre, Cyndi, quien a los seis meses de nacido descubrió que el bebé tenía una bolita en el pecho. Parecía que era una protuberancia de grasa, pero era la primera señal de una enfermedad que les cambiaría la vida para siempre.
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Tras meses de exámenes y diagnósticos fallidos, se determinó que Alex padecía hemofilia severa tipo A, un trastorno hemorrágico en el que la sangre tiene muy bajos niveles de coagulación (menos del 1%, casi nada).
Esto le produce hematomas, sobre todo cuando hay algún golpe. Es como que la sangre se encapsula en vez de circular correctamente. Aquello genera un dolor extremo en todo el cuerpo.
También, hay ocasiones en que una pequeña herida le causa intensos sangrados. “Cuando tenía tres años, se golpeó con un juguete en la ceja y se nos vino en sangre. Otro día, en cambio, se mordió la lengua, era un puntito diminuto, pero eso le provocó un ingreso al hospital”, narró la madre del niño a Vistazo.
Por ello, Alex debe cuidar cada paso que da, lo cual resulta frustrante para un niño que le encanta jugar fútbol y sueña con ser igual que Lionel Messi.
UNA RUTINA QUE DUELE
Pero los embates de la enfermedad no son lo único que debe enfrentar esta familia, sino también las trabas del sistema burocrático del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).
En Guayaquil, los niños que padecen hemofilia y que reciben atención médica por dependencia laboral de sus padres, no tienen un hospital propio para ser atendidos. Por ello, son derivados a diferentes casas de salud con las que el IESS mantiene un acuerdo.
Alex es atendido en el Hospital Dr. Roberto Gilbert, de la Junta de Beneficencia. Sin embargo, la madre del niño debe hacer el proceso de derivación cada tres meses porque es un paciente ambulatorio. Esto pone en riesgo la estabilidad y salud del pequeño, ya que si ese trámite no se hace correctamente no recibe la medicina.
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Agrega que es importante que su hijo siga en el hospital Gilbert porque ahí está su historial clínico y, sobre todo, le proporcionan la medicina adecuada para la hemofilia.
La derivación está vigente hasta el ocho de enero, pero Cyndi ya debe empezar a hacer el trámite a inicios de diciembre porque es un proceso que demora. De lo contrario, Alex puede quedarse sin medicamento y su vida pendería de un hilo.
Justamente, el pasado mes de octubre, el pequeño tuvo que ser ingresado al hospital por dos ocasiones, ya que le salió un hematoma en el tobillo derecho y no tenía suficiente factor VIII.
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¿EL MEDICAMENTO ADECUADO?
El factor VIII es una proteína crucial para la coagulación de la sangre, que ayuda a detener el sangrado después de una lesión. Sin embargo, la madre de Alex comenta que “se absorbe demasiado rápido”. De hecho, el niño debe recibir inyecciones dos veces por semana en las venas del brazo.
Pese a que el fármaco es efectivo, Cyndi narra que los sangrados se han vuelto más comunes y tiene miedo de que su hijo sufra una artropatía hemofílica: el daño progresivo de las articulaciones causado por los sangrados. Con el tiempo, el niño incluso podría perder la movilidad.
Ante este panorama, la madre y el médico de cabecera encontraron un “medicamento más efectivo y menos invasivo”. Se trata del emicizumab, que se administra por vía subcutánea, pero es más costoso que el factor VIII. El galeno ya inició el proceso de Anexo 2, que es un mecanismo para solicitar la compra de un medicamento. El documento es revisado por la casa de salud y después por al IESS.
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LA HEMOFILIA EN ECUADOR
En Ecuador hay más de 850 personas con hemofilia, una enfermedad catastrófica, rara y huérfana. El 70% tiene hemofilia A y el 30% hemofilia B.
Javier Córdova, presidente de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec), menciona que constantemente viven una lucha por tener los medicamentos adecuados y uno de los problemas más frecuentes es la falta de recursos por parte del Estado.
Actualmente, el presupuesto que destina el Ministerio de Salud para la compra de medicinas para esta enfermedad es de alrededor de USD 25 millones anuales.
“A pesar de que parece un monto grande, para nosotros todavía falta y nuestro objetivo es que para el 2030 podamos obtener más recursos no solo para fármacos, sino también para cirugías a pacientes adultos que tienen grados altos de discapacidad en las rodillas”, indica Córdova.
Por ejemplo, el emicizumab tiene un costo de entre tres y cinco mil dólares si es que lo compra una entidad, pero de manera independiente todo el tratamiento puede llegar hasta al millón de dólares.
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De hecho, ese fármaco sí lo reciben unos 27 pacientes a nivel nacional, según la Fundhec, pero solo está destinado para personas en circunstancias graves generadas por anticuerpos o inhibidores que rechazan el medicamento normal. La mayoría de beneficiarios son atendidos en unidades del Ministerio de Salud.
Agrega que, en vez de buscar más recursos, las autoridades intentan bajar los costos buscando fármacos más baratos. De hecho, la Fundación está en alerta porque el Ministerio de Salud quiere reemplazarlos fármacos de origen humano con otros de origen animal. Por ello, piden mayor rigurosidad en las compras conforme a las normativas nacionales e internacionales.
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