Madres ecuatorianas que convirtieron un duro diagnóstico en el motor para ayudar a otros
Desde su vivencia propia, María de Lourdes Ortega y Lucía Trávez impulsan dos organizaciones que acompañan a las familias con niños o niñas autistas y a pequeños diagnosticados con osteogénesis imperfecta en el Ecuador.
María de Lourdes Ortega y Lucía Trávez. Mujeres y profesionales. Como miles en el país, madres de niños o niñas con necesidades especiales; ambas convirtieron su maternidad, complicada y llena de desafíos adicionales, en el motor para ayudar a otros.
La semilla de las organizaciones que ellas impulsan apareció casi a la par de un diagnóstico irreversible. María de Lourdes escuchó por primera vez la palabra ‘Asperger’ cuando su hijo tenía 10 años; así se llamaba entonces a la forma más leve de autismo y para ninguna de las dos condiciones ella tenía una definición.
Lea también: ¿Qué es la bacteria leptospira y cómo evitar contagiarse? Fue la causante de la muerte de niños en Taisha
A Lucía, la noticia de que su hija María Paula tenía osteogénesis imperfecta, una alteración genética que impide la formación del hueso y lo vuelve tan frágil como el cristal, le llegó en el quinto mes de embarazo. Sin respuestas sobre una dolencia casi desconocida en el país, rechazó un aborto y recibió a su bebé con el amor intacto.
“Mi historia con los padres de niños autistas empieza hace 17 años cuando en el INNFA de Conocoto (cerca de Quito) le diagnostican a mi hijo y la sicóloga, al verme tranquila, me pide que hable con una mamá que estaba en etapa de duelo y no lo aceptaba”. Las mamás de los más pequeñitos veían a Danilo, un niño que acudía ya a la escuela, y eso –dice María de Lourdes- les daba tranquilidad.
El grupo empezó a crecer. María de Lourdes se apoyó en los profesionales del INNFA para organizar charlas que les permitiera, primero, entender lo que era el autismo y sacarles a las madres la idea errónea y atemorizante que alguna película o vídeo les había dejado. Ella tenía ya camino recorrido y había logrado ahuyentar muchos fantasmas.
Lea también: Desafíos y oportunidades para afrontar el autismo en el Ecuador
Danilo tenía sobre todo problemas de lenguaje y sus dificultades de socialización o sus restricciones alimenticias –propias del autismo- pasaron casi desapercibidas porque a María de Lourdes tampoco le gustan las reuniones y es quisquillosa con ciertos alimentos. Los obstáculos aparecían en las escuelas y colegios, poco o nada informados; cuando encontraba muros infranqueables, buscaba otro lugar para su hijo.
En el 2012, María de Lourdes y su grupo se unieron a la Asociación de Padres para el Apoyo y la Defensa de Personas con Autismo en Ecuador (Apada). En dos ocasiones fue su presidenta y, ahora, sigue siendo parte de la directiva de un colectivo que ya suma dos mil personas por whatsapp y unas siete mil por Facebook.
Apada ofrece lo que siempre les falta a quienes reciben un diagnóstico de autismo: información gratuita, capacitación a bajo costo o financiada para familias de escasos recursos económicos, y el apoyo de una comunidad que comparte los mismos obstáculos y retos. Además de Pichincha, la Asociación llega ahora a Guayas, Chimborazo y Manabí.
“Yo decía: no quiero que a alguien le pase lo mismo que a mí: no saber qué hacer, no saber qué es el autismo, qué es el Asperger; nadie sabe de autismo hasta que le toca, yo tampoco sabía, esa desesperación que te da cuando te dicen: ‘autismo’”. Y el sentimiento de culpa que surge de la ignorancia: “¿yo qué hice para que él esté así?”.
Una bomba de tiempo constante
La falta de información es la que también explica las creencias de las familias a las que apoya Lucía Trávez en la Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta (FEOI), que creó hace 25 años, cuando su hija María Paula tenía más de dos años y tuvo acceso, gracias a contactos en otros países, a una medicina que frena las células ‘destructoras’ del hueso.
Los niños con ‘huesos de cristal’ -como se los conoce- son vistos muchas veces, cuenta Lucía, “como una maldición; provienen de familias con pocos estudios y recursos que creen que son un castigo y eso hay que romper desde el primer momento porque nuestros hijos son herencia de Dios y hemos sido escogidos para una gran labor”.
Lea también: A través del deporte se busca promover una educación inclusiva en Ecuador
La madre formó una primera red de niños con esta patología cuando empezó a compartir la medicina que le administraban a su pequeña hija; cada ampolla contenía tres mililitros y María Paula recibía, cada tres meses, menos de 0,05 mililitros.
En el 2000, con ocho niños recibiendo medicina y la Fundación registrada legalmente, Lucía empieza una lucha para lograr que su hija fuera atendida en el Hospital Shriners en Canadá, un centro de vanguardia en el tratamiento de la enfermedad, donde ya se colocaban clavos intramedulares que protegían el hueso de los niños y se iban alargando, como un telescopio, a medida que ellos crecían.
El sueño se hizo realidad en el 2001 y le permitió a Lucía Trávez no solo tratar a María Paula en el exterior hasta que tuviera 21 años sino comprometer al Hospital Shriners en el seguimiento médico de los niños que seguían llegando a la Fundación.
A María Paula la operaron en el 2002; “le pusieron clavos en tibias y fémures y me quedé un mes en Estados Unidos porque tenía que regresar a Montreal a su rehabilitación”. Sin quizá darse cuenta, la patología de su hija iba determinándola como madre: “vivir con una bomba de tiempo dentro de ti, pendiente de cuándo va a ser la próxima fractura, te va cobrando factura como cuidadora y emocionalmente vas sintiendo esos efectos”.
Minutos antes de entrevistarla para este artículo, Lucía había estado acompañando a su hija, que ahora tiene 28 años y que sufrió su vigésima fractura. “Regresaron el susto y el miedo”.
En la Fundación, se han atendido hasta el momento a 139 niños y niñas de 12 provincias. Y se han realizado 3.851 aplicaciones de tratamientos. Rifas, espectáculos, un programa de apadrinamiento y donaciones financian los recursos detrás de estos resultados.
“Yo encontré un propósito en mi vida”, afirma Lucía tras hacer el balance. “La Biblia dice que lo que recibes de gracia, de gracia debes entregar; cuando María Paula fue aceptada en el Hospital de Canadá y cuando recibió la medicina que nos regalaron, yo sentí que esta es mi misión”.
.png)
.png)
