Desde su vivencia propia, María de Lourdes Ortega y Lucía Trávez impulsan dos organizaciones que acompañan a las familias con niños o niñas autistas y a pequeños diagnosticados con osteogénesis imperfecta en el Ecuador.
En el 2020, se emitió una sentencia que establecía las obligaciones que tiene el Estado para brindar acceso a medicamentos y tratamientos a pacientes con enfermedades de alta complejidad. Distintas asociaciones denuncian que esto no se ha cumplido y piden una respuesta a las autoridades.
Por primera vez en el país se está realizando un Registro Único de personas con enfermedades raras. Y aunque el objetivo es garantizar sus derechos, ¿qué sucede con estos pacientes mientras esperan?
