Pacientes con enfermedades raras crean frente para exigir al Estado medicinas y políticas urgentes
Tras ser conformado oficialmente, el FENER expuso cinco demandas prioritarias al Legislativo ecuatoriano.
El Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (FENER) se presentó oficialmente este jueves ante autoridades convocadas en la Asamblea Nacional y pidió al Estado atender con urgencia el desabastecimiento de medicinas y otras necesidades críticas que afectan a miles de pacientes en el país.
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Durante el acto, representantes de varias organizaciones alertaron sobre la gravedad de la situación y solicitaron respuestas inmediatas. El FENER expuso cinco demandas prioritarias, calificándolas como un “llamado de auxilio público”.
En primer lugar, el frente denunció que varios hospitales públicos llevan más de un mes sin medicamentos esenciales para tratar enfermedades raras.
"En el hospital Baca Ortiz, por ejemplo, no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV (síndrome de Morquio A) que requieren 7 niños y de mucopolisacaridosis tipo VI para tres niños más. En el hospital Carlos Andrade Marían tampoco hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo VI que requiere una niña de Portoviejo", apuntó la organización en un comunicado.
La interrupción de estos tratamientos, advirtió el FENER, pone en riesgo la vida de los pacientes.
El colectivo también pidió acelerar la tramitación del bosquejo de Ley de Enfermedades Raras presentado por la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) ante la Comisión de Salud de la Asamblea.
Asimismo, insistió en la necesidad de incorporar presupuestos específicos y estables dentro de la Proforma del Presupuesto General del Estado, incluido un fondo especial para enfermedades raras.
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"Esto es de vital importancia, ya que esto garantiza la recurrencia de los recursos para la adquisición de las medicinas, garantizando la continuidad de los tratamientos y la salud de los pacientes", señaló.
Más demandas
El FENER extendió otras demandas vinculadas a una reestructuración del sistema de salud. Entre estas: