"Mi hija olvida cómo respirar. Podría morir mientras duerme": El dramático caso de Sadie Bowyer
"Cada noche Sadie podría morir en tan solo minutos. Su cerebro podría olvidarse de respirar y de enviar las señales a su corazón para que lata", contó Star Bowyer, una madre británica, al medio Kennedy News.
La mujer cuida durante todo el día a su hija de 6 años, quien sufre del síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC), una rara condición médica que ha sido registrada en tan solo un millar de casos documentados a lo largo del mundo.
Junto a su marido, Andrew Bowyer, de 44 años, Star ha iniciado una campaña de concientización sobre la enfermedad, la cual previene que Sadie pueda sentarse a hacer cosas tan cotidianas como ver televisión debido a que si se concentra mucho en una actividad se desencadenan sus crisis respiratorias.
"Si se fija demasiado en algo, ella deja de respirar (...) Se empieza a tornar azul y se cansa de inmediato por la retención de monóxido de carbono hasta quedarse muy quieta", explicó la madre al medio referido, quien señala que cuando aquello sucede, la pone de inmediato frente a un ventilador.
Según expertos de la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, el SHCC causa ritmos de respiración irregulares mientras duerme, los cuales pueden extenderse hasta las horas en que el afectado esté despierto, tal como le sucede a la pequeña.
La condición médica afecta directamente el control autónomo del sistema nervioso, el cual desarrolla todos los procesos esenciales para la supervivencia, como la respiración y el latido del corazón.
A pesar de que Star describió su embarazo como "totalmente sano", Sadie fue resucitada tras nacer y tuvo que permanecer por medio año hospitalizada. A lo largo de aquellos meses, médicos investigaron qué es lo que la afectaba, antes de coincidir en el diagnóstico de SHCC.
Tras mudarse de Inglaterra a Dubái, país en el que el padre de Sadie trabaja como director ejecutivo, la niña confesó recientemente a su madre que la molestaban ocasionalmente en su colegio por el tubo que se extiende hacia fuera de su cuello debido a la traqueotomia a la que se tuvo que someter cuando era una bebé.
A través de GoFundMe, la familia intenta conseguir el mejor tratamiento para la pequeña y hacer que se sienta una niña más en su salón de clases por medio de la búsqueda de un marcapasos diafragmático. El costo de la cirugía para implantárselo se elevaría hasta 200 mil dólares.
"Cambiaría su vida. No importaría si se queda dormida", explicó su madre, quien destacó que más allá de que el accesorio facilitaría la integración de Sadie con los demás niños, representaría una salvación para ella en caso de sufrir una crisis respiratoria.
