VIH en Ecuador: estigma y discriminación siguen latentes
Pasar cinco días fuera del trabajo por un cuadro de bronquitis, regresar y perder el empleo de la noche a la mañana. Esa es la historia de Carlos. Él vive con el Virus de Inmunodeficiencia Hu-mana (VIH) desde hace 24 años.
Carlos era asesor bancario. Estuvo internado en un hospital por una recaída de salud y como ningún tratamiento le hacía efecto, el gerente de la compañía le recomendó un médico naturista. Ese doctor le hizo exámenes de sangre, incluida la prueba de detección del VIH sin que él supiera. ¿Qué dice la ley sobre eso?
El Ministerio del Trabajo prohíbe solicitar ese estudio como requisito para obtener o conservar un empleo, sobre todo sin el consentimiento de la persona.
Carlos se fue a Quito para entregar un sobre sellado al departamento de Recursos Humanos. Lo que él no sabía es que ese papel tenía su diagnóstico que daba positivo a VIH.
Así que sin ningún aviso previo, se enteró de su condición y lo enviaron a un “hogar de reposo”. Él confiaba en que esa fundación lo ayudaría, pero no fue así. Una doctora le confesó que ese espacio era para personas desahuciadas y que el banco les había pagado para deshacerse de él.
Carlos se escapó y volvió a su trabajo, pero todos sus compañeros se alejaron y el gerente lo hostigó tanto, que no le quedó otra opción que renunciar. “Estaba muy flaco y demacrado, pero mi condición de salud no era la que me estaba matando, sino el sentirme aislado y utilizado”, recuerda.
Hoy, Carlos forma parte de la Coalición Ecuatoriana de Personas que Viven con VIH en Ecuador. Él aprendió de su experiencia, se capacitó sobre el virus con “Médicos sin Fronteras” y se convirtió en un defensor activo de los Derechos Humanos.
Actualmente hay más de 45 mil personas con VIH en Ecuador, según el último boletín sobre el Virus de Inmu-nodeficiencia Humana publicado en el 2020. Y de acuerdo a los datos del Ministerio de Salud Pública, se registraron más de cinco mil nuevos de VIH entre el 2018 a 2022. De ese total, un 81 por ciento en personas entre 20 y 49 años.
Es decir, población económicamente activa y mujeres en edad reproductiva que podrían quedar expuestas a los prejuicios de una sociedad mal informada.
PUNTO DE INFLEXIÓN
El VIH tiene tres formas de transmisión: sexual, sanguínea y vertical. La primera, cuando se está en contacto con el semen o los fluidos vaginales de una mujer. La vía vertical, en cambio, es cuando una madre traspasa el virus a su hijo durante el periodo de embarazo, trabajo de parto o lactancia materna.
¿Cuál es la diferencia con el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA)? Una persona con VIH tiene el virus en su cuerpo, mientras que el SIDA es un etapa tardía de la enfermedad, principalmente cuando hay un deterioro en las células CD4 (glóbulos blancos) y hay vulnerabilidad ante cualquier otra infección o “enfermedad oportunista” como la tuberculosis.
Es decir, si no hay una detección temprana o un tratamiento para controlar el VIH, se puede desarrollar la etapa SIDA.
Pero sea cual sea la forma de contagiarse o la etapa en la que se encuentre su portador, hay algo más difícil que lidiar con la propia enfermedad: recibir la noticia por primera vez.
Para Isaac Melamed, coordinador técnico regional del proyecto Alianza Liderazgo en Positivo y Poblaciones Clave (ALEP+PC) en América Latina, todavía existen muchas dudas y miedo cuando hay un diagnóstico de VIH.
“No existe suficiente información para experimentar una seroconversión tranquila y segura. El estigma y discriminación es muy fuerte en los países latinoamericanos. Además hay que lidiar con la medicalización del virus en la que se deja a un lado el tema emocional o social. Hay que entender que aunque el virus puede causar discriminación, las personas atraviesan varios contextos y problemáticas que podrían hacerse más grandes después de su diagnóstico”, destaca Melamed.
¿Qué sucede en Ecuador? El informe “Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH 2.0” (Estudio Index), realizado en ocho provincias del país revela los impactos negativos de conocer el diagnóstico.
Un 23% de los entrevistados tuvo dudas de si podría encontrar el amor, a un 21% le impactó el cómo manejaría sus relaciones íntimas, a un 17% le preocupaba la posibilidad de tener hijos y también surgieron temas como el logro de metas profesionales.
“Estos resultados dos podrían darse por el temor a ser rechazados al compartir su diagnóstico con una pareja. También se debe a la desinformación sobre la posibilidad de tener hijos sin que estos nazcan con VIH", señalan en el informe
¿EMPEZAR EL TRATAMIENTO
Cecilia tiene 37 años, es madre soltera y vende electrodomésticos. Desde hace seis años vive con VIH, se enteró de su condición cuando se hizo unos exámenes por su embarazo.
“Quería morirme. Quería saber cómo había sucedido. Incluso pensé en abortar porque no quería que mi hijo naciera con esta enfermedad”, recuerda.
Cuando le contó su situación al papá de su hijo, él se hizo la prueba, salió negativo y la abandonó. Cecilia no le dijo nada a su familia.
Pero eso no fue lo más complicado. Para ella lo difícil fue no empezar el tratamiento de inmediato.“Me demoré un mes en hacer el control con los especialistas porque no lo asimilaba, tenía mucho miedo. La doctora me dijo que pude morir porque mi CD4 (cantidad de linfocitos en la sangre) estaba en el piso. Eventualmente entendí que el embarazo salvó mi vida, sin los exámenes no me hubiera tratado ni hubiese sabido que era VIH positivo”.
Ella no es un caso aislado. Según Armando Bajaña, médico responsable de la Unidad de Atención Integral en el Hospital de Monte Sinaí, cuando alguien es diagnosticado con VIH, llegan con la creencia de que se morirán pronto.
El estudio Index confirma esta teoría. Un 56% de los encuestados dudaron en iniciar su tratamiento por miedo a que su entorno se enterara. Mientras que otro 53% fue por miedo a que el personal de salud los tratara mal. ¿Pero qué pasa si no inician el tratamiento?
Como se necesita una “terapia antirretroviral” para atacar los lugares donde el virus se multiplica, si alguien no empieza su terapia afectaría a su sistema inmunológico, tendría una carga viral alta que pondría en riesgo a su pareja en caso de tenerla, podría enfermarse más rápido, desarrollar SIDA y en el peor de los casos, morir.
POBLACIONES CLAVE
Aunque el camino sigue lleno de prejuicios y discriminación para las personas que viven con VIH, hay quiénes se enfrentan a estos problemas en mayores dimensiones.
Por ejemplo, para Hilda Esquivel, secretaria regional de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH (ICW), cuando una mujer recibe su diagnóstico, es atacada de distintas formas por parte de la sociedad.
“Aunque existen otras poblaciones iguales de importantes, históricamente siempre se deja a la mujer en segundo plano. Ellas son percibidas como el centro familiar y solo por eso ya cargan con una discriminación. Además, son las que menos escolaridad tienen, las que menos acceden a oportunidades laborales y siempre están al cuidado de su familia”.
Esto no solo lo viven ellas. En el informe Index se detalla que las personas bisexuales son las que más fueron agredidas verbalmente por ser VIH positivo.
Este grupo, además, es el más afectado por la pérdida o negación de un empleo debido a su diagnóstico. De acuerdo a los expertos consultados, esto sucede porque existe el pensamiento erróneo de que el VIH solo está vinculado a personas de la población LGBTI o trabajadores sexuales.
Dentro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible planteados por Naciones Unidas está el poner fin a la epidemia del VIH y del SIDA. Pero todos los testimonios recabados en este reportaje llegaron a una sola conclusión: aunque hay mucho por trabajar en materia de prevención, la verdadera epidemia que afecta a la población con VIH son el estigma y la discriminación, que pueden llegar a matar mucho más que la propia enfermedad.
