¿Qué pasará con el medicamento para Derek? madre del bebé con Atrofia Muscular Espinal contradice a la Ministra de Salud

jueves, 29 julio 2021 - 17:33
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Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) batallan contra el tiempo en busca del tratamiento para esta angustiante enfermedad. El pequeño Dereck es uno de los que espera la importación del medicamento 'más caro del mundo'.

Ayer, la madre del menor, Génesis Pinargote, fue enfática en su pedido dirigido a las autoridades del Gobierno, en especial a la ministra de Salud, Ximena Garzón.

"Al parecer el medicamento llegaría en septiembre sin fecha alguna, solo quiero decirles que esperar a septiembre es mucho tiempo, esta enfermedad no espera no sabemos de aquí a mañana quién más pueda fallecer a causa de esta enfermedad, por el amor a Dios agilicen más rápido la importación del medicamento repito nuestros hijos se están muriendo", lamentó la mujer.

Al respecto, Garzón aseguró este jueves que mantienen diálogos con dos farmacéuticas internacionales a fin de acceder al medicamento que requieren los niños con AME, cuyo valor asciende a $ 2,1 millones de dólares.

“Hemos tenido varios acercamientos con la empresa farmacéutica Novartis para justamente lograr que esas dosis lleguen a la brevedad posible. Es un medicamento extremadamente caro”, indicó la ministra, al asegurar que está agilizando el proceso, que “no es sencillo”.

En ese sentido, Garzón añadió que el Ministerio “también está haciendo aproximaciones con (la farmacéutica) Roche, que tiene una medicación alternativa que es muy eficaz también para el tratamiento de los niños con AME”.

Pinargote, quien en una cuenta de Instagram publica información sobre el estado de salud de Derek, contó que había llamado al Coordinador General de Desarrollo Estratégico de la Salud, para informarse acerca del proceso de la importación del medicamento. "Lamentó comunicarles que lo que nos comunicó la Ministra de Salud Ximena Garzón de que el medicamento llegaría en dos semanas para los niños con AME tipo l mediante una reunión que tuvimos el pasado jueves 22 de Julio con todas las familias afectadas por la Atrofia muscular espinal (AME) es FALSO!", manifestó en la red social.

La reunión entre representantes del Ministerio de Salud y otras 30 personas, los padres de los pacientes con AME, se produjo pocos días después de que muriesen tres bebés que padecían AME y cuyas familias habían pedido ayuda para solventar los gastos del tratamiento pues una sola medicina que necesitaba cada paciente está valorada en 2,1 millones de dólares.

Esta cartera indicó en un comunicado que se comprometió a un abordaje integral e interdisciplinario de la AME, que incluya mejorar el registro de casos, la evaluación de alternativas de tratamiento, la caracterización clínica y sociodemográfica de cada paciente mediante la intervención de un comité de consenso interdisciplinario con la red pública y privada.

"Vamos a crear un fondo especial con contribución del sector público y privado para brindar medicación para niños que sufren de AME y de otras enfermedades raras", agregó Garzón.

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