¿Qué informó el Ministerio de Salud sobre los niños que fallecieron con Atrofia Muscular Espinal?
La ministra de Salud, Ximena Garzón, calculó este martes que se requerirían más de 40 millones de dólares para atender a 19 pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara por la cual han fallecido 2 niños en los últimos días.
La muerte de los menores ha conmovido a la ciudadanía en Ecuador, donde se abrió una campaña a través de redes sociales para recaudar fondos a fin de reunir los 2,1 millones de dólares que costaban la medicina que cada uno de ellos necesitaba.
En una rueda de prensa, la funcionaria dijo que se han reunido con padres de algunos de los niños que tienen AME y los han guiado en el proceso que deben seguir para llegar a tener el tratamiento y manejo integral de esos complicados casos.
La AME es una patología muy rara. "Una en 10.000 personas presenta este tipo de patologías. Produce la atrofia muscular causada por un problema a nivel de la médula espinal asociada a una alteración genética", explicó.
"Los niños que estuvieron muy complicados y que fallecieron ya estaban en estado muy crítico", dijo al agregar que están en contacto con los padres de otros menores que tienen esa enfermedad, con quienes se reunirán para explicarles sobre los procesos a fin de que los pequeños reciban el tratamiento más indicado.
Según la funcionaria, mantienen contactos a nivel internacional y tienen un plan que desarrollarán a corto plazo para tener un fondo de apoyo local e internacional para poder atender a los pacientes con enfermedades raras, que son varios en el país.
"Con atrofia muscular espinal tenemos 19 casos reportados, pero hay muchos más casos a nivel de país de diferentes enfermedades que requiere también atención", dijo.
Añadió que el costo "solamente de una dosis, que es la necesaria, sería más de 40 millones de dólares para atender a 19 pacientes" con AME.
La Autoridad Nacional de Salud, junto a un comité integrado por técnicos y médicos especialistas, recibirá a los representantes de los niños con AME, este jueves 22 de julio, a las 17:00. La reunión se llevará a cabo en la Plataforma Gubernamental Sur de Quito.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las neuronas motoras que causa debilidad muscular generalizada y es considerada de baja prevalencia en la población ecuatoriana. En el mundo esta condición tiene una incidencia de 1 por cada 10.000 nacidos vivos; por lo que se cataloga como una enfermedad rara.
