¿Qué pasó con los niños afectados por la Atrofia Muscular Espinal?; Ministerio de Salud y la madre de un menor se pronuncian
La noche del pasado 15 de julio se conoció la lamentable noticia del fallecimiento de Ian Rivera, el niño de siete meses que necesitaba “el medicamento más caro del mundo”. Dos días después, el sábado 17 de julio, se informó sobre el deceso de Amberly Veloz, de un año de edad. Ambos menores padecían Atrofia Muscular Espinal (AME), una de las 106 enfermedades catastróficas, raras o huérfanas en Ecuador que tiene en lista el Ministerio de Salud Pública (MSP).
Al respecto, el MSP emitió un comunicado este martes 20 de julio para detallar las acciones que han emprendido "para cuidar a los pacientes afectados por la AME".
En el escrito, titulado "MSP mantendrá nueva reunión con familiares de niños con Atrofia Muscular Espinal", la cartera de Estado empieza justificando que "el Gobierno Nacional, comprometido en el cuidado de la vida de sus ciudadanos, ha dispuesto permanentemente que se garantice la atención en salud adecuada, integral y oportuna a toda la población, incluyendo a los pacientes con AME".
Además, el MSP explica que esta enfermedad neuromuscular hereditaria está caracterizada por la afectación de las neuronas motoras que causa debilidad muscular generalizada, pero, es considerada de baja prevalencia en la población ecuatoriana. Agrega que, a nivel mundial esta condición tiene una incidencia de 1 por cada 10.000 nacidos vivos; por lo que se cataloga como enfermedad rara. El medicamento no está disponible en el país.
"Ante esta situación, el Ministerio de Salud Pública (MSP) inició una serie de acciones, procesos y trámites que incluyeron una reunión mantenida con los representantes de la Fundación AME (22 de junio de 2021), la verificación de la cobertura de salud y la recepción del listado de los pacientes que están siendo atendidos en los hospitales de especialidad del país, de acuerdo a su ubicación geográfica", apunta la entidad en su comunicado.
En ese sentido, el MSP manifiesta que existe la disposición de todos los recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para continuar con la atención de forma integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, a través de la conformación de un comité de especialistas, "que analizará la mejor evidencia científica mundial disponible en beneficio de procesos diagnósticos y terapéutica eficaces".
Al final, el Ministerio de Salud hizo énfasis en que todas las autoridades de esta cartera de Estado "tomaron contacto con los padres de los niños diagnosticados con AME", para mantener, este viernes 23 de julio, una nueva reunión y concretar detalles respecto de la atención médica que recibirán en las unidades de salud del Ministerio; así como las acciones que se habrían dispuesto para brindarles un adecuado manejo del cuadro clínico de los niños.
La respuesta del Ministerio ocurre luego de que se difundiera un video en el que aparece Génesis Pinargote, madre del pequeño Derek, quien fue diagnosticado con AME, para denunciar el presunto desinterés por parte de la ministra de Salud, Ximena Garzón, a su pedido.
La mujer cuestionó la actitud de Garzón, al asegurar que ella la habría bloqueado en la plataforma Whatsapp, tras pedirle ayuda y preguntarle que cuántos niños más tienen que morir con esta enfermedad, para que el Gobierno Nacional les ayude a conseguir el medicamento.
Derek tiene cuentas en Instagram y Facebook donde se informa de las rifas y campañas de recolección de dinero. La familia también está abierta a donaciones a las cuentas de ahorro: Banco Pichincha 2206448101 y Banco de Guayaquil 0047548319. Asimismo, tienen una campaña abierta en GoFundMe, donde la meta es alcanzar los 2,1 millones.
