Padres de 17 niños con mortal síndrome de Morquio piden ayuda para conseguir medicinas
La lucha por los pacientes con enfermedades raras en el país, continúa. Actualmente, padres, madres y familiares de 17 niños que padecen Mucopolisacaridosis IVA han solicitado al Gobierno de Guillermo Lasso y al Ministerio de Salud (MSP) la obtención del medicamento necesario para que sus pequeños puedan mejorar su calidad de vida. De acuerdo a un comunicado de la fundación ‘Manitas de Amor’, la petición se la elaboró en el Gobierno de Lenín Moreno, pero con el cambio de mando quedó estancada, y requieren que se reanuden las negociaciones por la medicina.
En Ecuador existen 140 niños que padecen Mucopolisacaridosis IVA, más conocida como el síndrome de Morquio. Esta es una condición de salud muy extraña de tipo genética y hereditaria, asociada a la incapacidad de procesar las moléculas de azúcar. Por ello, los niños con esta enfermedad presentan graves síntomas como deterioro de los huesos, soplo cardíaco, hernias, macrocefalia y más, que pueden ser potencialmente mortales.
Según los registros de ‘Manitas de Amor’, la mayoría de los niños afectados vive en la Amazonía, una zona de difícil acceso. De los 140 casos, 17 ya han pasado el proceso de tamizaje y selección del MSP, pero, de acuerdo a la fundación “a la fecha, los pacientes no han recibido medicinas de manera oportuna y su estado de salud se deteriora rápidamente”.
Además, algunos de los 17 niños están a punto superar la edad pediátrica, lo que significaría que ellos no podrían acceder al tratamiento, según ha manifestado el médico tratante de la fundación.
La presidenta de la organización, Carmen Mayorga, aseguró que el proceso quedó detenido con el cambio de mando y que el último avance fue la entrega de una solicitud al Ministerio de Salud Pública para que se dé continuidad al trámite. Tanto Mayorga como los padres apremian a que se consiga el medicamento necesario, pues por los síntomas, algunos niños incluso han dejado de poder caminar.
“La medicina en este punto es clave ya que dota de un reemplazo enzimático al organismo que ayuda a dar una esperanza de vida más alta, y un alivio a sus dolores que muchas veces se torna insoportable. Sin embargo, es demasiado costosa y los padres de los niños son de escasos recursos”, reiteró Mayorga.
Según la página web de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU., el tratamiento para la Mucopolisacaridosis IVA tipo A es la administración intravenosa del medicamento elosulfase alfa (Vimizin), que reemplaza la carencia de la enzima.
Otros síntomas del síndrome de Morquio son: el crecimiento excesivo de los órganos, malformaciones de los huesos, baja estatura, sordera, ceguera, discapacidad intelectual, incapacidad para caminar e incluso total invalidez.
