Buenas noticias: niños con Atrofia Muscular Espinal reciben el medicamento más caro del mundo
“Gracias al Ministerio de Salud por la gestión realizada; saber que nuestros hijos tendrán una mejor calidad de vida es un sentimiento que no podemos explicar”, señaló Génesis Pinargote, madre del paciente Derek de 11 meses de edad, uno de los niños que cumplió criterio clínico y recibirá el tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal (AME).
La tarde del miércoles 27 de octubre arribó al Ecuador el medicamento, onasemnogén abeparvovec, para tratar a los niños con AME, e inmediatamente fue trasladado bajo estricto resguardo y cumplimiento de protocolo al Hospital Pediátrico Baca Ortiz (HPBO).
Tres pacientes con AME (tipo 1) fueron ingresados el martes 26 de octubre al HPBO, con el objetivo de continuar con el protocolo médico que consiste en: realizar exámenes de laboratorio, chequeo clínico, tratamiento profiláctico y la administración del tratamiento de elección que está prevista para este jueves 28.
Entre los pacientes está la pequeña Nohelia Valverde, cuyos padres también pedían ayuda para conseguir los 2,1 millones de dólares que cuesta la medicina que necesita. El milagro se cumplió y este jueves se aplicará el medicamento a la menor.
El MSP informó que los especialistas de los servicios de Neurología, así como enfermeras y farmacéuticos de esta casa de salud, han brindado su contingencia para realizar el seguimiento de estos pacientes para la elaboración de los informes médicos respectivos, para que de acuerdo a la evolución y estado de cada paciente, la administración del medicamento se aprobada y avalada.
La AME, es una enfermedad considerada rara y catastrófica, con variabilidad de severidad, pues el paciente puede presentar dificultad para moverse, respirar, deglutir, hablar y caminar. Es preciso mencionar que este medicamento será aplicado por primera vez en el Ecuador, para pacientes pediátricos, por su difícil acceso y costo por dosis.
Con la aplicación de este fármaco, se esperarían resultados favorables en los pacientes con esta condición, además de mejorar su calidad de vida e influir directamente en la capacidad de movilidad ausente a largo plazo, entre otros beneficios clínicos.
El viacrucis de conseguir la medicina más cara del mundo en Ecuador
Para Rogelio Odales, médico Neuropediatra del Hospital Baca Ortiz, en la actualidad se han creado alternativas de tratamiento para detener el proceso de muerte celular programada que ocurre en neuronas de la médula espinal y del tronco encefálico “La aplicación de este medicamento representa una esperanza en la calidad de vida y supervivencia de estos pacientes que por su condición genética y evolución progresiva de la enfermedad requieren una intervención oportuna”, indicó.
Por otra parte, Melvin López, especialista del área de Neurología, menciona que han implementado una serie de escalas estandarizadas para la evaluación y seguimiento de esta patología y así determinar el grado de movilidad de los niños. “Estas escalas son evaluadas antes y después del tratamiento, para determinar su efectividad”.
La adquisición de este medicamento ha sido coordinada e implementada por el Gobierno Nacional, a través del Ministerio de Salud.
