“No es justo que nos tengan esperando y rogando por las medicinas que necesitan nuestros hijos”, lamenta Lucía Micolta, madre de Andrea Julieth Chamaidan, quien tiene cinco años y padece de acondroplasia, la enfermedad que comúnmente se conoce como enanismo.
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La niña de cinco años tiene problemas neurológicos y dolores crónicos por falta de medicinas que debe proveer la salud pública, pero a su madre le dicen que no hay el medicamento en el Hospital Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil.
La madre de Julieth inició una acción legal contra el Ministerio de Salud y la justicia falló a su favor, ya que la Constitución garantiza la provisión de medicamentos en caso de enfermedades raras o catastróficas. La sentencia dio un plazo de dos meses al Hospital Francisco Icaza, pero han pasado más de tres meses sin respuesta.
Mientras tanto Julieth puede sufrir posibles complicaciones como problemas de visión y audición, respiratorios como la apnea del sueño, y dolor en la espalda y las articulaciones, si pasa más tiempo sin la medicina.
No es el único caso, alerta la Fundación Manitas de Amor. Hay al menos tres niños que ya tienen una sentencia favorable en Guayaquil y Quito, y otros pacientes que están buscando la manera de acceder a sus medicinas.
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“Ante la falta de respuestas y el incumplimiento de las sentencias judiciales, en julio pasado, las familias impulsaron plantones para exigir a las autoridades se cumpla con el acceso a las medicinas de sus hijos. Sin embargo y ante los odios sordos no descartan otras medidas de hecho para que sus voces sean escuchadas”, señala la Fundación.
La Fundación resalta que el sistema de salud ecuatoriano no cuenta con médicos especialistas que permitan un diagnóstico temprano que ayude a tomar decisiones efectivas. Tampoco cuenta con médicos que hagan el acompañamiento de los casos y guíen a las familias de los pacientes que no conocen la enfermedad y que tienen que enfrentarse a la ausencia de información y a los síntomas.