Padres de menores con Atrofia Muscular Espinal en Ecuador exigen administración de medicina sin registro sanitario
Familias denuncian que los menores con esta enfermedad habrían recibido un medicamento sin registro sanitario en el hospital Icaza Bustamante. Ahora exigen respuestas al Gobierno.
Cuatro padres de familia de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) anunciaron un plantón para exigir respuestas al Gobierno por presuntas irregularidades en la compra y administración de un medicamento en el Hospital Francisco de Icaza Bustamante. La protesta se realizó este 21 de mayo frente al Palacio de Carondelet, en la ciudad de Quito.
Según denunciaron, el tratamiento de los menores permanece suspendido mientras hay tres investigaciones en Fiscalía relacionadas a la adquisición de un nuevo medicamento con el componente Nusinersen. Los familiares sostienen que el hospital intenta administrar otra dosis más a sus menores.
Edwin Solano, uno de los padres que enfrenta este caso, explica a Vistazo que el medicamento de la que llama una “empresa de papel” ingresó al hospital un día sábado no laborable del mes de enero, con etiquetas en idioma mandarín y sin documentación completa sobre la trazabilidad ni cadena de frío. Según los familiares, varios funcionarios dejaron de trabajar en el lugar en los últimos meses, lo que habría afectado el seguimiento médico de los pacientes.
ARCSA Y Ministerio de Salud emitieron alertas
Un informe de la Agencia de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (ARCSA) revela que “no se ha emitido autorizaciones de importación por excepción para el medicamento Nusinercem (...) hacia las empresas Alphasaludsa o a Diempec Distribuidora Farmacéutica”, que fueron las que llevaron el tratamiento al hospital de Guayaquil.
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El informe también explica que en el país solo hay un medicamento con el principio activo Nusinercem con registro sanitario, el cual era el que los menores habían estado administrándose desde 2023.
Por su parte, el Ministerio de Salud Pública presentó también una investigación por presuntas irregularidades en el proceso de compra del tratamiento. Con esta y una adicional vinculada a la distribución del medicamento, son tres las denuncias penales relacionadas con el caso.
¿Qué consecuencias sufren los menores que recibieron la medicina?
AME es una enfermedad genética considerada rara y degenerativa. Afecta a las neuronas motoras y provoca pérdida progresiva de fuerza y movilidad muscular. Los pacientes requieren tratamientos permanentes y especializados para evitar el avance de la enfermedad. En diálogo con Vistazo, las familias explican que sus pequeños reciben las dosis del medicamento con Nusinersen cada cuatro meses.
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Marian Carcelén, madre de un menor diagnosticado, aseguró que su hijo había mostrado avances con el tratamiento, pero que ahora enfrenta complicaciones. “Estaba muy bien. Había ganado fuerza, subía escaleras y caminaba largas distancias, pero con lo que le colocaron en enero está teniendo un problema en su pierna”, relató. Indicó además que el menor fue transladado a Quito para revisión médica, pero denunció que “solo lo revisaron por fuera” y que, ocho días después, no tuvo nuevos exámenes ni seguimiento.
Ella cuestiona que funcionarios del hospital hayan vuelto a contactarlos para insistir en la aplicación de nuevas dosis del medicamento investigado. “Nos dijeron que no podían perder la inversión que ya se había hecho”.
La realidad del hijo de Marian se repite también en otros cuatro menores, que han perdido movilidad en sus extremidades mientras esperan respuestas oficiales y la reanudación de un tratamiento que garantice seguridad y respaldo sanitario.