Niños con cáncer en Ecuador: solo hay 16 médicos para tratarlos
Cada tres minutos, muere un menor de edad por cáncer en alguna parte del mundo. Con la llegada de la crisis sanitaria, se visibilizaron más los problemas que padecen los niños al contraer la enfermedad
Para Sandra (nombre protegido), de seis años, huérfana de madre y oriunda de Morona Santiago, el confinamiento durante los primeros meses de pandemia le dejó consecuencias irreparables. La falta de transporte y medios económicos para viajar a Quito, impidió que continúe con su tratamiento. Al poco tiempo, falleció.
Casos como el de ella, se ven plasmados en otras familias que tienen a algún pequeño batallando contra la enfermedad. Y esto sucede principalmente porque el tratamiento está centralizado en cuatro ciudades: en Guayaquil hay un total de seis especialistas, en Quito cuatro, en Portoviejo tres y en Cuenca dos.
Es decir que solo existen 16 doctores que pueden tratar cáncer pediátrico en el país, según la doctora Aliz Borja, experta en Oncología Infantil. Además, a esto se le agrega, la escasez de profesionales dentro del área de Psicología para acompañar a los infantes durante el proceso traumático.
Sin embargo, el acceso a transporte no es el único desafío al que se enfrentan los pacientes. El diagnóstico tardío, falta de atención y gastos son uno de los tantos problemas con los que también deben lidiar. Para la Fundación Cecilia Rivadeneira (FCR), el tener que atender aproximadamente a 700 familias a nivel nacional es la muestra de lo olvidada que se encuentra esta enfermedad.
“Hemos tenido varios testimonios duros. Debido a la pandemia, se han invisibilizado varias enfermedades, entre estas el cáncer, donde el transporte es uno de los problemas y el acceso a los hospitales para tratamientos también, comenta el vocero de la organización.
En Solca, mientras los niños esperan su chequeo de rutina, juegan y realizan actividades recreativas.
Es por esto que todos estos factores son los causantes de que niños de otras ciudades o zonas rurales deban viajar un promedio entre tres y cinco horas para poder ser atendidos. O, en muchos casos, desistan de seguir con el tratamiento.
El doctor Luis Espín, jefe de Oncopediatría de SOLCA, señala que vivir lejos es una de las causas que representa un 15 por ciento de abandono, a pesar de todas las derivaciones por parte del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) y del Ministerio de Salud Pública (MSP).
“Un paciente oncológico debe estar en un hospital de alto nivel y eso no lo tenemos en cualquier parte. Lo más indicado sería que todos los niños con nivel avanzado de la enfermedad, estén en los hospitales grandes y cuando la patología sea menos compleja, derivarlos a subcentros. Pero en ambos casos es importante conseguir recursos para movilización”, explica.
Aunque el abandono del tratamiento no solo se debe a la movilidad. La razón principal es la situación de pobreza de las familias. Más allá de las ayudas estatales que reciben, ellos incrementan sus gastos en un 200 por ciento. Tres de cada 10 viven en extrema pobreza, siendo así que los menores de edad no asisten a la escuela con regularidad. Pese a que estas cifras fueron arrojadas en 2018, la Fundación Cecilia Rivadeneira está trabajando actualmente en una nueva investigación, donde están seguros de que los números aumentarán de manera alarmante debido a la crisis sanitaria.
El programa de educación de la Fundación Cecilia Rivadeneira ofrece formación en artes escénicas, educación para la sensibilización y escuela sociodeportiva.
LEUCEMIA Y DONACIÓN DE PLAQUETAS
Para Luis Capelo, “Pausa por una Buena Causa” no es solo una manera de exten- der la mano a los que más lo necesitan, sino que también, es una forma de conmemorar y recordar a su hijo Juanpi C. que murió a los siete años a causa de cáncer.
“Durante su tratamiento, constatamos la falta de donantes voluntarios de plaquetas”, asegura. Fue así como esta experiencia personal lo motivó para crear este proyecto con ayuda de la Universidad Casa Grande en 2016.
De acuerdo al oncopediatra Espín, de- bido a la falta de voluntarios, SOLCA Guayaquil pide entre tres y cinco donantes por paciente para que puedan ingresar. “Se realizan los estudios para verificar si son aptos o no y luego procedemos a realizar la plaquetoféresis (extracción de plaquetas en mayor cantidad)”.
A su vez, la doctora Bella Maldonado, jefa del área de Unidad de Trasplante de Médula Ósea y del Servicio de Medicina Transfusional en SOLCA, explica que el donante idóneo debe tener más de 18 años y menos de 65 años de edad. Un peso mínimo de 50 kg y no tener ninguna enfermedad transmisible por sangre o infecciosa al momento de la donación.
“Este proceso consiste en separar las plaquetas desde la sangre periférica a través de una máquina de aféresis (técnica donde separan los componentes de la sangre)”. Se utiliza un catéter con un calibre adecuado para permitir el paso de la sangre desde el organismo hasta la máquina y mediante un proceso de centrifugado, se seleccionan las plaquetas.
Gracias al voluntariado de muchas personas, los niños pueden participar en actividades para desarrollar sus habilidades y destrezas.
Para Iliana R., este procedimiento no es un tratamiento cualquiera. “Esa fue la manera de salvar la vida de mi hijo Guille, de nueve años. Como madre, es desesperante enterarse que tu niño tiene plaquetas bajas y no poder hacer nada por no conocer a donantes activos”, afirma.
Por eso, agradece la gestión de Pausa por Una Buena Causa. Cuando piensa en ellos, le vienen recuerdos de solidaridad y gratitud. “Los conocí en 2018 cuando mi hijo estuvo hospitalizado en SOLCA. Siempre estaré agradecida por su donación en un momento de urgencia”, comenta.
Junto a Guille, ya son 200 donaciones de plaquetas que se han gestionado de forma gratuita desde 2016. Todo, gracias a la colaboración de 60 voluntarios que se han involucrado en el proyecto.
Por la falta de donantes, la situación económica y el abandono es que la tasa de mortalidad en Ecuador es más alta que el promedio mundial. Según un anterior estudio de SOLCA, globalmente, la leucemia infantil tiene una tasa de mortalidad de un 20 por ciento. Sin embargo, en Ecuador, los números cambian drásticamente, pues casi el 50 por ciento no sobrevive.
Para reducir esta afectación, es necesario el desarrollo de diferentes proyectos para niños/as diagnosticados con cáncer y sus familias, rigiéndose en cuatro ejes fundamentales: salud integral, educación, investigación y ayuda humanitaria.
