Fide de Mirón, la mujer que perdió sus manos y rostro por una terrible enfermedad, pero nunca las ganas de luchar
No obstante, cuando aún era una bebé, tras seis meses de haber nacido, unas ampollas en su piel similares a las picaduras de un mosquito aparecieron en su cuerpo. En un principio no fueron motivo de preocupación, pero un decaimiento de su salud que acompañó posteriormente aquel síntoma devino en su hospitalización.
Los doctores del Hospital Clínico de Valencia descubrieron por medio de la realización de varios exámenes que Fide padecía de dicha enfermedad de pronóstico severo, que no está presente en más de 300 personas actualmente a nivel mundial.
“A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni una esperanza”, contó la mujer al diario Nius a inicios del 2022. "Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor, aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos”, continuó.
Las ampollas causadas por la porfiria eritropoyética congénita de Günther invadieron los tejidos, músculos y huesos de sus manos y rostro, "devorándolas" progresivamente. Además, una grave anemia la forzaba a recibir transfusiones cada quince días, en las que su padre, Salvador, quien poseía su mismo tipo de sangre, la asistía.
Años después, la muerte de Salvador por un accidente de tránsito sumió a la familia en aún más dificultades, especialmente a Fide, quien tenía nueve años cuando sucedió. Poco después, la joven tuvo que enfrentarse ante el pronóstico de médicos quienes le confesaron que no había probabilidades altas de que sobreviviera a su pubertad.
A las 14 años el ritmo de la progresión de la enfermedad bajó considerablemente, pero debido a esta ya había perdido sus manos, pómulos y nariz. La joven pudo seguir viviendo, aún con inmensas dificultades, sin estar obligada ya a someterse a transfusiones frecuentemente.
Más allá del dolor que las hemorragias le causaban, guardaba mucho pesar dentro de sí por la soledad que la agobiaba, un elemento común en la vida de muchas personas que viven con enfermedades raras. Aquello la impulsó a buscar a otras personas que atravesaban lo mismo que ella.
"Tenemos una tremenda soledad. Es cierto que cada vez hay más interés por estas enfermedades poco frecuentes, pero no hay inversión para estudiarlas y buscar tratamientos"", explicó Fide al medio referido.
Su travesía por encontrar a otros jóvenes y adultos que sufrían de la enfermedad de Günther puso a siete personas en su camino. Nunca dejó de acudir a clase, y a pesar de que la trataban con amabilidad en su salón de clases, revela que no tuvo un verdadero lazo de amistad con ningún amigo.
La música le encantaba. Fue en conciertos de sus grupos favoritos en los que conoció amigos que alumbraron su vida y la hicieron sentir una gran alegría. "A partir de ahí conocí a personas con intereses similares", relató alegre a Nius.
Actualmente, Fide dirige una asociación de personas con enfermedades raras y discapacidades en la ciudad de Ibi, en la que nació. Es presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de la Asociación Española de Enfermedades Raras. Además, da charlas en colegios para concientizar a la sociedad.
"Soy muy consciente de que para mí lo que pueda venir poco me puede beneficiar, pero estoy convencida de los que vienen detrás si se coge a tiempo podrán superar la enfermedad", confesó, mientras seguía adelante con su vida tachando poco a poco objetivos en su lista de sueños por realizar.
