Son más de 6.000 personas que viven con acondroplasia y displasias óseas en Ecuador. Se trata de una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos. En conmemoración del Día Mundial de la Talla Baja que se celebra cada 25 de octubre, familias y pacientes se reunieron en Quito para realizar “las olimpiadas lúdicas” y el lanzamiento de una canción.
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El espacio fue diseñado para promover la integración, romper estereotipos y visibilizar las capacidades de los niños, jóvenes y adultos con talla baja. Las familias y pacientes mostraron que, con igualdad de oportunidades y espacios adaptados, todo desafío es alcanzable. La jornada contó con actividades recreativas, atención psicológica y charlas educativas.
La Fundación Acondroplasia y Displasias Ósea Ecuador (ADOE) dice que a pesar de los avances, las familias siguen enfrentándose a barreras para su desarrollo:
Brecha médica: necesidad de diagnóstico tempranos que permitan atención especializada y acceso oportuno a medicamentos.
Entorno e infraestructura: falta de adaptación de espacios urbanos, centros comerciales, instituciones educativas y centros de salud.
Lucha contra la discriminación: hacen un llamado a erradicar las burlas y la estigmatización en la vida cotidiana y las plataformas digitales, promoviendo el respeto a la dignidad humana.
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Tres niños con acondroplasia recibieron tratamiento médico tras batalla judicial
Tres niños con acondroplasia recibieron tratamiento médico tras batalla judicial
Después de más de un año de espera, tres niños de 6, 8, y 11 años recibieron tratamiento en el Hospital del Niño Dr. Francisco Icaza Bustamante, en Guayaquil. Las familias recurrieron al sistema judicial tras no recibir respuestas del sistema de salud y obtuvieron una sentencia favorable en 2025.
La medicación es sumamente cara para ser asumida por las familias y puede ser un tratamiento efectivo cuando los huesos de los pacientes todavía se encuentran en etapa de crecimiento. Por eso la necesidad de que el sistema de salud pueda hacer diagnósticos tempranos y acceso a medicamentos.
El tratamiento también ayuda a mejorar problemas con la respiración, apnea del sueño, la postura y la movilidad que enfrentan cada día las personas con talla baja.
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