¿Qué es la mucopolisacaridosis? En Tena se realizó la primera infusión de un medicamento para tratar esta enfermedad en un niño
La medicina fue trasladada desde el Hospital Baca Ortiz de Quito por parte de personal de la Fundación “Manitos de Amor” hasta el Hospital General José María Velasco Ibarra en Tena, lugar donde Nelson reside.
Ya en la casa de salud, el pasado jueves 31 de agosto, el personal médico desarrolló todos los protocolos correspondientes para la infusión (administración de medicamentos líquidos).
Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación señaló que para el procedimiento los médicos recibieron una capacitación especial pues se trata de un procedimiento nuevo en la zona.
Lea también: Familiares de niños que padecen enfermedades raras realizan plantón para exigir medicinas y atención médica
¿QUÉ ES LA MUCOPOLISACARIDOSIS?
La Mucopolisacaridosis es una enfermedad metabólica causada por la ausencia o mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas que están en nuestras células y permiten construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, piel, tejido conectivo y tejido hematopoyético.
De forma característica, los síntomas incluyen estatura baja, rigidez en las articulaciones de los dedos de la mano y rasgos toscos de la cara, entre otros. Afecta directamente a órganos como: ojos, hígado, bazo, huesos y generando incluso la muerte.
La Mucopolisacaridosis no tiene cura, pero su tratamiento y medicina permiten una restitución enzimática, que puede evitar que los trastornos empeoren y revertir algunas de las complicaciones. De esta manera los pacientes lograrán tener una mejor calidad de vida, desarrollo de actividades y cumplimiento de sus metas familiares y profesionales.
Lea también: Las historias de lucha de las personas adultas con Síndrome de Down en Ecuador
CASO JUDICIALIZADO
El de Nelson es un caso como muchos, judicializado, pues su la familia vio en esta acción legal la única forma de que su hijo pueda acceder al tratamiento. “La medida cautelar ha sido la única forma en la que se ha logrado una atención por parte del Gobierno Nacional. Hemos realizado pedidos de toda índole y por todas las vías posibles, sin embargo, nada ha dado resultado”, puntualizó Carmen Mayorga.
Añadió que las provincias de Napo y Orellana son las que registran mayor prevalencia de la enfermedad, por lo que pide al Ministerio de Salud Pública se brinden charlas permanentes y consejos genéticos a los habitantes de las zonas, para evitar un mayor incremento del número de niños que nacen con esta patología, pues es una enfermedad muy costosa y muy difícil de sobrellevar, tanto para el paciente como para la familia.
