El autismo, entre tabúes y barreras sociales para mejorar inclusión | Vistazo

El autismo, entre tabúes y barreras sociales para mejorar inclusión

Vida moderna

El autismo, entre tabúes y barreras sociales para mejorar inclusión

EFE / Redacción Martes, 02 de Abril de 2019 - 12:17
En México, a Gerardo Gaya un diagnóstico le cambió la vida para siempre. En 2012, su pequeño Álvaro fue diagnosticado con autismo, una condición que, dice suena, desde el nombre, terrible.
 
Ahí, el ahora director y fundador de la asociación Iluminemos de Azul, conoció de primera mano la falta de información, de conocimiento, pero sobre todo los tabúes y barreras sociales que enfrentan no solo los niños que viven con esta condición, sino también sus familiares.
 
"El autismo es una condición invisible a los ojos, lo que no se ve no se conoce y lo que no se conoce no interesa", cuenta en entrevista con Efe en el marco del Día Mundial del Autismo que se celebra este 2 de abril.
 
Explica que como padre de Álvaro, que hoy tiene nueve años, uno de los retos principales ha sido la inclusión, "ya que vivimos en un país en donde la discapacidad es vista con lástima o como una tragedia".
 
Así, ser padre de un niño que vive con esta condición, dice, es un camino lleno de retos "es un reto constante con el entorno con el conocimiento que hay del autismo. El reto social, el contexto en el que vivimos", acepta.
 
El autismo, dice, simplemente no existía en la conversación de una sociedad.
 
Los trastornos del espectro autista (TEA) se caracterizan porque los niños tienen problemas de larga duración con la comunicación e interacción social, comportamientos repetitivos, o no querer cambios en la rutina diaria.
 
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) uno de cada 160 niños tiene un TEA, pero en los últimos 50 años, la prevalencia mundial parece estar aumentando.
 
Pero la definición de autismo cambia desde el punto de vista de padres como Gerardo.
 
"Una persona con autismo es como tú y como yo, pero no actúa igual porque procesa la información de una forma distinta", asevera.
 
Sin embargo, los pequeños con esta condición son altamente incomprendidos en los contextos sociales cotidianos.
 
Ir al cine, al supermercado, a un restaurante, asegura, se vuelve muy complejo ya que el entorno no suele entender la actitud de un pequeño con esta condición y responsabiliza a los padres.
 
Fue a raíz de una experiencia al respecto que nació su fundación.
 
"En un viaje familiar estuve a punto de terminar a golpes con un pasajero que venía frente a la fila simplemente porque mi hijo gritó de la emoción de subirse al avión y al tipo no le pareció, al segundo (grito) tampoco y al tercero (grito) casi se sale de control", afirma.
 
Recuerda que entonces la falta de capacidad, el coraje y la frustración de no saber cómo reaccionar ante estos temas lo paralizó, sin embargo, eso lo alentó a pensar que podía hacer más para que en México el tema del autismo no fuera igual de incomprendido que hasta entonces.
 
"Me convertí en vocero de la causa, participaba en entrevistas, estaba en Palacio Nacional en la firma de una ley que ayudamos a impulsar, todo en un plazo de 45 días".
 
El trabajo de Gaya se ha traducido en una fundación que desde 2015 ha brindado apoyo directo en México a casi 300 familias, otorgando más de 70 conferencias en diversos foros, beneficiado a más de 1.500 personas a través de diversos servicios.
 
Además de realizar campañas, una de ellas con más de 90 futbolistas mexicanos y 23 estrellas mundiales de fútbol, lograr la adaptación de obras de teatro como "El rey León" para público exclusivamente autista y cursos de capacitación para profesionales con el fin de generar conciencia.
 
"Muchos de los objetivos que nos planteamos desde un inicio era darle visibilidad para generar interés público. Desde la parte médica, clínica que exista mucho mayor conocimiento y que ese conocimiento se comparta", dice.
 
Sin embargo, sostiene, aún hacen falta muchos esfuerzos evitar la falta de visibilidad, el empoderamiento y entender "que la inclusión empieza en casa, en el entorno familiar".
 
"La visibilidad y sensibilización es el primer paso de esa inclusión", concluye.
 
Síntomas del autismo
La Clínica Mayo, de Estados Unidos, ratifica que los signos del trastorno del espectro autista normalmente aparecen en las primeras etapas del desarrollo cuando se observan retrasos evidentes en las habilidades del lenguaje y las interacciones sociales.
 
En ese sentido, sostiene, el médico podría recomendar pruebas de desarrollo para determinar un posible retraso en las habilidades cognitivas, del lenguaje y sociales de tu hijo si:
 
- No responde con una sonrisa o una expresión de felicidad a los 6 meses o antes.
- No imita sonidos o expresiones faciales a los 9 meses o antes.
- No balbucea a los 12 meses o antes.
- No hace gestos, como señalar o saludar, a los 14 meses o antes.
- No dice palabras simples a los 16 meses o antes.
- No imita las acciones de otras personas a los 18 meses o antes.
- No dice frases de dos palabras a los 24 meses o antes.
- Pierde las habilidades del lenguaje o sociales a cualquier edad.
 
Comunicación e interacción social
Una persona con trastorno del espectro autista puede tener problemas con la interacción social y las habilidades de comunicación, incluso presentar cualquiera de los siguientes signos:
 
- No responde a su nombre o, en ocasiones, parece no escucharte.
- Se resiste a los abrazos y las caricias; además, parece que prefiere jugar solo y se abstrae en su propio mundo.
- No suele hacer contacto visual y carece de expresión facial.
- No habla o tiene un desarrollo tardío del habla, o bien pierde la capacidad que tenía para decir palabras u oraciones.
- No puede mantener ni iniciar una conversación o, tal vez, inicia una solamente para pedir algo o nombrar elementos.
- Habla con tono o ritmo anormal y es posible que utilice una voz cantarina o que hable como un robot.
- Repite palabras o frases textuales, pero no comprende cómo usarlas.
- No parece entender preguntas o indicaciones simples.
- No expresa emociones ni sentimientos y parece no ser consciente de los sentimientos de los demás.
- No señala ni trae objetos para compartir sus intereses.
- Aborda interacciones sociales de forma inadecuada comportándose de manera pasiva, agresiva o perturbadora.
- Tiene dificultad para reconocer señales no verbales, como la interpretación de las expresiones faciales de otras personas, las posturas corporales o el tono de voz.
 
Patrones de comportamiento
Una persona con trastorno del espectro autista puede tener intereses, actividades o patrones de comportamiento repetitivos y limitados, e incluso presentar cualquiera de los siguientes signos:
 
- Realiza movimientos repetitivos, como balancearse, girar o aletear con las manos.
- Realiza actividades que podrían causarle daño, como morderse o golpearse la cabeza.
- Desarrolla rutinas o rituales específicos y se altera con el mínimo cambio.
- Tiene problemas con la coordinación o muestra patrones de movimientos extraños, como ser torpe o caminar en puntas de pie, y muestra un lenguaje corporal extraño, rígido o exagerado.
- Se deslumbra con los detalles de un objeto, como las ruedas que giran en un auto de juguete, pero no entiende el propósito general o el funcionamiento del objeto.
- Es más sensible que lo habitual a la luz, el sonido o el contacto físico, pero puede ser indiferente al dolor o la temperatura.
- No participa en juegos de imitación o de simulación.
- Se obsesiona con un objeto o una actividad con una intensidad o concentración anormales.
- Tiene preferencias específicas con respecto a los alimentos, como comer solamente unos pocos alimentos o no comer alimentos con una determinada textura.
 
A medida que maduran, algunos niños con trastornos del espectro autista socializan más con otras personas y muestran menos alteraciones del comportamiento. Algunos, generalmente los que tienen problemas menos graves, con el tiempo pueden llevar una vida normal o casi normal. Sin embargo, otros siguen teniendo dificultades con el lenguaje o las habilidades sociales y, en los años de la adolescencia, sus problemas de comportamiento y emocionales pueden empeorar, precisa la Clínica Mayo.